Cuando la vida sorprende con duras circunstancias inesperadas, tenemos dos opciones: quedarnos paralizados frente a ellas o luchar y salir reforzados. Los protagonistas de este reportaje decidieron no lamentarse y hacer de sus duras vivencias una causa para salir adelante. Se rebelaron contra la autocompasión, la rabia o la pena que sentían, para abrazar sus causas como motor y motivo de cambio
En España, 40,000 personas padecen
esclerosis múltiple, y se da un nuevo caso cada 24 horas. La
enfermedad es crónica y de las llamadas autoinmunes, y
afecta al sistema nervioso central. El sistema inmunológico
pierde su tolerancia, las células del sistema inmune, los
linfocitos T, destruyen la capa de mielina que envuelve las neuronas e
impiden que se transmitan las señales nerviosas, lo que
provoca entre quienes la sufren la pérdida paulatina de
funciones: la visión, la fuerza muscular, la continencia
intestinal y urinaria, así como el dolor y la fatiga
crónica. Sin embargo, a pesar de las cifras y de los fuertes
síntomas, para Vicens Oliver y Núria Rios,
presidente y vicepresidenta de GAEM, “se trata de una
enfermedad poco atractiva para la industria farmacéutica,
por eso todavía no hay tratamiento”. Buscar
posibles investigaciones que les dieran esperanza fue el principal
objetivo de GAEM tras su fundación. Una exhaustiva
investigación les llevó al trabajo de
inmunoterapia celular del doctor Mario Delgado, del CSIC de Granada,
que hablaba de “regenerar, revertir…”, y
a estas palabras con futuro se agarraron.
“Sabíamos que iba a ser difícil dar con
especialistas, expertos y financiación para llevar a cabo el
proyecto, pero más difícil era aceptar la
pasividad.”
Tras meses de búsqueda, reuniones, decepciones y
alegrías, nacía Tolervip, la
investigación clínica basada en la
recuperación de la tolerancia del sistema
inmunológico que se lleva a cabo en el hospital Germans
Trias i Pujol de Badalona. “Si todo va como esperamos, el
tratamiento podría ser una realidad en el 2009, aunque hemos
de ser prudentes.” A este primer proyecto han seguido otros,
entre los que se encuentra la lucha para que los enfermos de EM puedan
escoger a los facultativos y los tratamientos que les sean
más convenientes.
No han sido pocas las trabas con las que estos dos luchadores se han
topado por el camino. “Al principio nos trataban como si no
tuviéramos que saber nada de todo esto, como si no
pudiéramos estar informados de lo que nos ocurre. No se dan
cuenta de que nosotros y nuestras familias somos quienes lo
sufrimos.”
Han estado a punto de tirar la toalla en muchas ocasiones; a las
dificultades burocráticas se les suman las propias de la
enfermedad. “Cuesta salir adelante”, confiesan,
pero el mantenerse activos física y mentalmente, y ver que
hay quienes les apoyan, les da fuerza.
Son conscientes de que el tiempo es su mayor enemigo, pero tienen claro
que, aunque ellos no puedan beneficiarse de su trabajo, otros lo
harán. “Que nuestro sufrimiento sirva para
algo.”
UNA LUZ SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiples (GAEM) es una
organización sin ánimo de lucro, Independiente,
cuya misión es la búsqueda activa de soluciones
curativas para la esclerosis Múltiple y brindar apoyo a los
enfermos y a sus familiares.
info@gaem-bcn.org
www.gaem-bcn.org
607-357-122 y 607-357-123