ENTREVISTA PRPACIENTES: Vicens Oliver, presidente de la Fundación GAEM
'La mejor herramienta es una Fundación'
20/02/2007
El pasado 10 de noviembre se constituía la Fundación
GAEM. Nacida de la Asociación de Afectados de Esclerosis
Múltiple, los mismos enfermos han logrado crear una
institución que ya cuenta con 200 socios. Su objetivo: impulsar
la investigación de nuevas terapias para tratar la
patología que les ocupa.
Ahora, la Fundación ha iniciado una campaña de
recaudación de fondos en Cataluña para financiar la fase
clínica de una nueva terapia basada en la inmunoterapia celular.
Esta investigación se desarrollará en el Hospital Germans
Trias i Pujol de Barcelona durante el año 2007. La
campaña se abre el 1 de marzo con una cena benéfica.
PRSalud ha entrevistado a Vicens Oliver, presidente de Fundación
GAEM para saber cómo empieza el año, con qué pie
ha empezado a andar la Fundación y cuáles seguirán
siendo sus objetivos a lo largo del año.
¿Cómo surge la idea de crear una Fundación?
La idea surge de un grupo de afectados y familiares no satisfechos con
los resultados de los tratamientos actuales. Esta iniciativa
comenzó a través de la Asociación Grupo de
Afectados de Esclerosis Múltiple. La mayoría de nosotros
somos afectados que llevamos mucho tiempo con esta enfermedad y, ante
las actuales perspectivas, decidimos que debíamos ser nosotros
parte activa y apoyar la investigación innovadora para llegar
así a tratamientos más efectivos. Para ello vimos
que la mejor herramienta es sin duda una Fundación. Es
más hemos conseguid, junto con investigadores y clínicos
nacionale, poner en marcha un proyecto de terapia celular.
¿Ha sido fácil la creación de la Fundación? ¿Con qué problemas se han encontrado?
No ha sido nada fácil. La normativa actual en nuestra comunidad
exige que el capital fundacional sea desembolsado en su totalidad por
los integrantes. Piense que estamos hablando de 30.000 € que hemos
desembolsado en su totalidad personas afectadas y con pocos
recursos.
Además, la necesidad de la creación de nuestro
comité científico independiente no ha sido
fácil. En la actualidad está formado por los doctores
Isidre Ferrer, del Departamento de Anatomía Patológica
del Hospital Universitario de Bellvitge, y Xavier Navarro,
neurólogo i catedrático de Fisiología de la Unidad
de Neurociencias de la UAB, y tenemos pensado incluir un tercer
miembro. Su función será validar los proyectos que vayan
a ser sufragados por la Fundación.
¿Es la
financiación de la fase clínica para la nueva terapia
basada en la inmunoterapia celular el primer proyecto de la
Fundación?
Sí.
¿Podría
explicar, para que los pacientes lo entendieran, en qué va a
consistir la Fundación y cómo les podría
beneficiar?
Es muy prematuro ahora hablar de esto. De todas formas
explicándolo de una manera sencilla, lo que se intenta es
restaurar la tolerancia inmunológica (o sea que nuestras
defensas no vean como enemigo a nuestro propio cuerpo), que en la
esclerosis múltiple se pierde y no se saben las causas.
¿Actúan a nivel autonómico o nacional?
La Fundación, igual que la asociación inicial, la
comenzamos a nivel autonómico, pero tenemos ya socios que son de
fuera y nuestra intención es que funcione a nivel de todo el
Estado Español. Hoy en día con Internet es mucho
más fácil.
¿En
qué va a consistir la campaña de recaudación de
fondos? Además de la cena benéfica, ¿qué
otros proyectos tienen en mente para recaudar fondos?
Vemos que la mejor forma de incentivar proyectos es copiando el modelo
que hace años funciona en USA y cada vez más en todo el
mundo, y que implica a toda la sociedad y en especial a la empresa
privada, para ello estamos dándonos a conocer a empresas,
entidades, y particulares explicándoles nuestro proyecto. La
cena benéfica servirá para la presentación tanto
de nuestra fundación, como el proyecto de terapia celular
llamado TOLERVIP.
¿Tienen alguna relación con las Administraciones? ¿Les ayudan de alguna manera?
Si, hemos hablado con el departamento de Salud de la Generalitat y
tenemos su apoyo. También vamos a presentar nuestro proyecto a
convocatorias en las que veamos que la Fundación pueda tener
cabida, y poder ser beneficiarios de subvenciones. Como
asociación estamos dentro del Consejo Asesor del nuevo plan
socio sanitario en enfermedades neurodegenerativas que está
llevando el Departamento de Salud junto con otras entidades.
¿Qué
trato tienen con los medios de comunicación? ¿Cómo
funcionan ustedes en este ámbito?
Estamos abiertos a cualquier medio que quiera hacer difusión
tanto de nuestra Fundación como de la Esclerosis
Múltiple. Este es nuestro problema y nuestro fin.
¿Cuál es su papel en la Fundación?
El cumplimiento de nuestros objetivos fundacionales y la
dirección de las tres áreas que hemos creado para su
consecución: relación con las empresas e instituciones,
área financiera y área científica.
Fuente: http://www.prnoticias.com/prn/hojas/noticias/detallenoticia.jsp?noticia=32372&repositorio=0&pagina=1&idapr=14__esp_1___