La esclerosis múltiple, enfermedad a menudo invisible
19 de julio de 2002
Rita Hayes
Justo la semana pasada, mis colegas del departamento de marketing de Norton Healthcare me hicieron varios cumplidos. Uno me dijo que la blusa verde que llevaba me daba mucho brillo en la cara. Una me dijo que le gustaba mi collar, y hasta otra se fijó en el nuevo maquillaje que llevaba.
Mi jefe me dijo que hice un magnífico trabajo en un proyecto que acabo de terminar, y recibí un correo electrónico - de un cliente interno de otro departamento - en el que me daba las gracias por ayudarle en un trabajo difícil y de última hora.
Luego, esa noche, fui a casa y preparé la cena para mi esposo y mi hija de 5 años y, después de la cena, dediqué la velada a leer libros a mi hija, a hablar con mi esposo y a jugar con nuestros tres perros.
Quizás no sea capaz de hacer ninguna de estas cosas mañana.
Cuando la gente me mira, no tiene la menor idea de que a veces tardo una media hora para abrocharme la blusa, ajustar el cierre del collar o maquillarme, porque las manos se me comportan muy mal por la mañana.
Ni ellos saben que, a veces, no es sino un milagro que me levante cada día de la cama para ir a trabajar, debido a los calambres musculares, la fatiga y el vértigo que me acompañan.
La mayoría de las personas que trabajan conmigo no tienen la menor idea de lo que me ocasiona el deterioro de las capacidades cognitivas, como quedarme en blanco en los momentos más inoportunos, como durante una presentación en una sala repleta de médicos.
Aunque la mayoría de la gente pueda dar la explicación del ‘miedo a salir a escena’, mis incidencias son mucho más severas, como ocurre cuando no puedo pensar en el nombre de mi propia hija, o cuando me pierdo al ir a casa desde el trabajo aunque he conducido por este itinerario mil veces.
Rezo cada noche para que, cuando me despierte al día siguiente, sea capaz de ver la cara de mi hermosa hija o de tener fuerza y coordinación en brazos y piernas para sostenerla en brazos y correr con ella.
La realidad es que esas cosas pueden pasar en un instante, en cualquier momento, a cualquier hora, en cualquier minuto y durante equis tiempo, sin ton ni son.
¿Sabe usted?, yo tengo esclerosis múltiple - EM. Ya llevo 12 años.
La EM es una enfermedad crónica y progresiva del sistema nervioso, sin causa conocida y sin curación conocida. No es contagiosa, pero afecta a unos 2,5 millones de personas en todo el mundo.
Aproximadamente un tercio de un millón de personas en los Estados Unidos reconoce tener EM, y cada semana otras 200 personas son diagnosticadas con la enfermedad.
Incide generalmente cuando las personas están en la flor de la vida - entre los 20 y los 50 años - y no discrimina por razones de etnia o de sexo, aunque la gente con ascendencia europea septentrional parezca tener una mayor predisposición a la enfermedad.
La EM funciona más o menos así: Los nervios de nuestro cuerpo están recubiertos de algo denominado vaina de mielina. No difiere mucho de la cubierta protectora de un hilo eléctrico.
En la EM, la vaina de mielina llega a deshilacharse a causa de un sistema inmune equivocado que ataca al propio cuerpo.
Cuando estas zonas gastadas intentan curarse, el tejido cicatrizado, la esclerosis, interfiere con los mensajes que el cerebro manda al resto del sistema nervioso, y así de este modo muchas cosas raras empiezan a suceder.
Relativamente hablando, me llevo muy bien con esta enfermedad. Los síntomas que tengo son a menudo esporádicos y efímeros.
Todavía puedo andar, todavía puedo ir al gimnasio y hacer ejercicio, todavía puedo trabajar y disfrutar de mi familia y de otras actividades. Lo que no tengo es un cuerpo libre de sensaciones dolorosas, molestas e incómodas.
Por ejemplo, cada día tengo las manos entumecidas. Además, a menudo las noto como si estuvieran rodeadas de llamas que no se pueden aminorar ni con agua fría ni con hielo.
También, cada día, siento las plantas de los pies como perforadas por fragmentos de vidrio, y el número y la intensidad de los espasmos musculares en las piernas, los hombros, los brazos y la espalda son de tal índole que me pongo a llorar, y a menudo me parece que tengo pelotas de ping-pong bajo la piel, por las contracciones musculares.
Hace dos años, el lado izquierdo de la cara se me paralizó, no podía sonreír ni cerrar el ojo izquierdo.
Hace doce años, al comienzo de la enfermedad, estuve paralizada desde el área del seno hacia abajo. No podía caminar y no podía notar incluso la propia necesidad de orinar.
Por supuesto, hay medicinas maravillosas que ayudan a controlar o disminuir estos síntomas, y hay otros tratamientos para ayudar a demorar la progresión de la enfermedad. Tomo algunas medicinas por vía oral y otra mediante una inyección intramuscular una vez a la semana. Pero causan muchos efectos secundarios y son muy, muy caras.
No tengo un caso típico de EM porque no hay tal cosa. Esta enfermedad afecta a cada persona que vive con EM de un modo distinto.
Todos nosotros quizás compartamos algunos de los mismos síntomas o quizás experimentemos síntomas que no tiene nadie más. Algunos de nuestros síntomas van y vienen, mientras otros pueden permanecer de por vida.
Para mí, lo imprevisible de todo ello es lo verdaderamente cruel de la enfermedad. Esta característica llevó mi primer matrimonio a su disolución, y a menudo es la causa de que la gente sea pesimista acerca de la realidad de mis síntomas. La gente se pregunta: ¿Está realmente enferma, o está fingiendo?
Pero al mismo tiempo, lo impredecible ha sido una bendición, ya que me ayuda a tener un punto de vista sobre lo que realmente es importante en la vida.
Cundo miro el mundo alrededor y sé que al cabo de una hora puedo no tener la visión clara para ver las caras de mi familia y amigos, o de las nubes, árboles o pájaros, esto realmente me hace valorar mucho más el mundo. Por eso, yo estoy muy agradecida.
También estoy agradecida a toda la gente que trabaja conmigo, que está al caso de mi EM, y me trata con dignidad y respeto, y sin lástima o condescendencia.
Además, estoy agradecida a la delegación Kentucky-Southeast Indiana de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple porque se trabaja duro, con un presupuesto limitado y recursos escasos, para educar a la gente acerca de la EM, para ofrecer apoyo, ayuda y consuelo a esas gentes que tienen la enfermedad, y para conseguir fondos que ayuden a encontrar una curación mediante la investigación.
El mes pasado, me incorporé a la delegación Kentucky-Southeast Indiana de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, y así he visto de primera mano lo valiosos que son sus servicios para personas como yo misma, y especialmente para las que no tienen los sistemas de apoyo en el trabajo y en el hogar que yo tengo la suerte de tener.
Pero tanto más hay que hacer, y tú puedes marcar la diferencia.
Si te gustase jugar un papel para ayudar a la delegación Kentucky-Southeast Indiana de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, y ayudar a acabar con esta devastadora enfermedad - que puede golpear literalmente a cualquiera en cualquier momento -, llama por favor al 451-0014 o visita: http://www.kynmss.org
Rita Hayes es directora de comunicaciones de Norton Healthcare Inc., en Louisville. También es miembro de la junta directiva de la delegación Kentucky-Southeast Indiana de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
Copyright 2002 American City Business Journals Inc.
Web original: http://bizjournals.com/louisville/stories/2002/07/22/editorial3.html
Versión en español: Lluís Compte, Octubre 2002